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每一次的改变和进步背后，都是坚持不懈的追问与追责，甚至以牺牲作为代价。自1943年肯纳描述***起，世界对***的认识已然经历了跌宕起伏的77年。这不仅是时代的变迁，也是人心与人性在这其中所经历的种种冲击与震荡。

曾经在很漫长的一段时间里，***群体生活在整个冷漠世界的高墙之后。而今，人们渐渐学会理解他们、接纳他们、帮助他们。从逃离院到接受教育、正常生活，这是世界各地的父母共同努力的结果。尽管很多父母都曾像电影《海洋天堂》开头中的那幕一样，想要带着自己的***孩子，但大多数父母都挺了过来。他们没有无所事事地坐在家中，因为生活的艰辛而自怨自艾，而是从普通父母转变成积极的发声者和行动者，播下了无数变革的火种。***儿童培训机构招生价格父亲鄢小文为此感到痛苦、懊悔，同时深深意识到发声与行动的重要性：“鄢成走后，除了懊悔没能给他提供理想的***和生活外，我懊悔的还有，我一直保持的沉默。

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自《蜗牛不放弃》出版以来，十多年过去，那些曾经的小蜗牛们都长大了。经过家长和他们自己的共同努力，有的接受高等教育成为大学生、博士生；有的参加了工作；历，被许多家庭奉若神明的FC疗法（辅助沟通法）就曾引起毁灭性的后果，在这场巨大的悲剧里，撒谎的不是“某个人”，而是“希望”。有的在音乐和绘画上有了自己的造诣……但更多的小蜗牛们没有变成社会宣传中经常出现的“天才”、“奇迹”，他们只是慢慢成长为普普通通的残障人士，需要在有保护的环境里生活和工作。乐渔也没有走进“正常人”的轨道，没有智力上的飞跃，也没有天才的火花闪现，只是安安静静地生活着。

“并没有奇迹这回事”，张雁在书中写道。或者，我们也可以换一种说法：“奇迹不是一个结果，而是一种状态。在孩子的成长当中，它不是一个的结论，而是一个较高的起点。每个人都需要自己的‘奇迹’，但一个人的奇迹无法与另外一个人的奇迹相比较。”张雁说，就像电影《阿甘正传》里的阿甘、《马拉松》里的楚原，他们只是向前跑，这是他们的一种状态，是他们在生命里找到的想要坚持的一种东西，他们在其中倾注了全部的生命，全部的快乐，“我觉得这就是奇迹”。***儿童培训机构招生价格患有***的小安跳入大海，被妈妈抱住那一幕，读来让人哽咽。

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张雁同时提到了另外一个新问题。疫情之下，***孩子也上起了网课，从某个角度来看这或许也是一件好事，因为网课从某种程度上缓释了群体社交压力。“我想说的是，我们要改变，因为世界已经变了，我们过去的很多习惯、观念，那种一定要把孩子变成什么样的想法都要做出调试和改变。以往我们习惯把孩子送到人群当中，认为这就是融合成功，但一定如此吗？现在从事***工作，做的风生水起，经常刷到她的朋友圈，被她的斗志满满。”

在《穿越孤独拥抱你》一书里，张雁反复提到几个关键词：改变、价值和爱。价值和爱是基石，改变是关键。随着时间的推移，一切问题和争论都会在同时推动着致力于解决问题的社会向着更好的方向发展，人们对***等心智障碍者个体尊严的认可度也会不断提高。这也是鄢成之死、雷文峰之死所警醒我们的——悲剧发生了，就要去改变悲剧发生的因素。愿这个世界有更多的良善、更多的真实、更多的爱。当九年义务教育结束后，***青少年如何过渡到成年，他们成年后如何生活、在社区里自理自立、接受职业教育，甚至参加工作，这些问题的出路都是模糊的。

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***的风险因素有哪些？

我们没有办法去预估哪些小孩将会得***，但有些风险因素会增加患病的几率，包括了：

性别 男孩患有***的几率是女孩的四到五倍有兄弟姐妹患有***患有其他发育的***，比如唐氏***或脆性X***早产或者出生体重过低母亲或父亲生育年龄比较大母亲怀孕期间服用了某些，比如丙戊酸

***是不能通过测试来诊断的。

医生会根据特定的行为迹象和准则筛查出来。美国***预防控制中心指出，一般在2岁就可以得到可靠的***诊断了。

美国学会建议医生在孩子的9、18和24个月的身体检查时留意孩子是否有***的早期征兆。尽早诊断出***能通过早期干预机构来更好地帮助***的家庭。

如果你有任何关于你孩子的发育问题，可以与医生咨询。

在***评估过程中，医生会询问有关你孩子的一些行为，比如他是否会说话或者用手指向物件。如果你曾经发现过你的孩子有任何异样的行为，一定要告诉医生。

如果医生怀疑你的孩子患有***，他会转介你去看其他与***相应的专科医生。

除了儿童发育的医生，***科医生，心理医生，你的孩子可能还需要去看听力***（测试听力），语言师，还有作业师。他们会对你孩子的身体动作，言语沟通能力，听力，适应能力，以及社交能力进行一系列的评估。