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父亲鄢小文为此感到痛苦、懊悔，同时深深意识到发声与行动的重要性：“鄢成走后，除了懊悔没能给他提供理想的***和生活外，我懊悔的还有，我一直保持的沉默。这么多年，我带着孩子悄悄生活在世人看不到的角落里，等人发声，等***政策倾斜。可经历了鄢成的死后，我才深刻地看到，心智障碍家长，甚至家长***的力量依然很弱小，而政策也不是等来的……借此机会，我也恳求家长们能够团结起来，力朝一处使，一个拳头打出去，我们发出的声音才能影响更多人，从而推动***政策为我们的孩子和家庭，提供实实在在的支持和帮助体系。在美国，大部分患有***的小孩是在大约4岁被诊断出的，但其实***的征兆早在2岁就出现了。”（引自***谱系儿童服务平台公号“大米与小米”）

这也是《穿越孤独拥抱你》一书想要告诉人们的。书中有章名为“发声改变世界”，它的装帧很特别，使用的颜色也不同于其他白色页面。或许，编辑和作者也是在隐隐告诉家长和关心***群体的人们：必须发出声音，行动起来，只有这样，我们的世界才有可能变得更好。从***角度来看，这个想法并没有真正的科学依据，但却具有无比强大的传播力，很多患儿的父母把这个“解放”自己孩子的微弱希望看作是梦想与动力。

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自《蜗牛不放弃》出版以来，十多年过去，那些曾经的小蜗牛们都长大了。经过家长和他们自己的共同努力，有的接受高等教育成为大学生、博士生；有的参加了工作；白云***孤独症训练招生价格患有***的孩子通常会有一些不寻常的行为，让其他小朋友很难和他们相处。有的在音乐和绘画上有了自己的造诣……但更多的小蜗牛们没有变成社会宣传中经常出现的“天才”、“奇迹”，他们只是慢慢成长为普普通通的残障人士，需要在有保护的环境里生活和工作。乐渔也没有走进“正常人”的轨道，没有智力上的飞跃，也没有天才的火花闪现，只是安安静静地生活着。

“并没有奇迹这回事”，张雁在书中写道。或者，我们也可以换一种说法：“奇迹不是一个结果，而是一种状态。在孩子的成长当中，它不是一个的结论，而是一个较高的起点。每个人都需要自己的‘奇迹’，但一个人的奇迹无法与另外一个人的奇迹相比较。”张雁说，就像电影《阿甘正传》里的阿甘、《马拉松》里的楚原，他们只是向前跑，这是他们的一种状态，是他们在生命里找到的想要坚持的一种东西，他们在其中倾注了全部的生命，全部的快乐，“我觉得这就是奇迹”。孩子的沟通交流、社交发展、还有精细动作的问题可能早在6个月的时候就会被发现。

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***患者的权利

在以往的年代里，***也许根本不会被看作是一种“病”，而很可能仅仅为视为孩子“晚懂事”或“过分内向”。事实上，在英国，人们也常常自嘲英国社会普遍存在的那种腼腆内向的“社交拘泥症”带有某些***的症状；白云***孤独症训练招生价格***在美国初次被诊断时，其社会氛围与近些年的中国不无相似之处：在和平安定下享受着比上一辈更富裕生活的年轻父母，正在为如何“科学”养育下一代伤透脑筋。而在世人眼里，也常常被描述为一些患有阿斯伯格***（泛***障碍）的怪胎，他们沉湎在自己的世界里，尽量避免与外界接触，却能在悄无声息中造成毁灭性的打击。这样的社会认知尽管不免带有偏见与的色彩，但一个***患者却也不会被另类看待，视为“”。