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每一次的改变和进步背后，都是坚持不懈的追问与追责，甚至以牺牲作为代价。自1943年肯纳描述***起，世界对***的认识已然经历了跌宕起伏的77年。这不仅是时代的变迁，也是人心与人性在这其中所经历的种种冲击与震荡。

曾经在很漫长的一段时间里，***群体生活在整个冷漠世界的高墙之后。而今，人们渐渐学会理解他们、接纳他们、帮助他们。从逃离院到接受教育、正常生活，这是世界各地的父母共同努力的结果。尽管很多父母都曾像电影《海洋天堂》开头中的那幕一样，想要带着自己的***孩子，但大多数父母都挺了过来。他们没有无所事事地坐在家中，因为生活的艰辛而自怨自艾，而是从普通父母转变成积极的发声者和行动者，播下了无数变革的火种。

从1982年中国诊断出首例***患者，到2020年，中国***孩子的家长们已经走过了将近40年。在这不到40年的时间里，我们有了北京星星雨教育研究所，有了青岛***研究会以琳训练部和以琳***论坛，之后又有了海口雨润特殊儿童教育培训中心，有了陕北爱心树特殊孩子服务中心，有了北京康纳洲***家庭支援中心，有了唐山蓝凤凰心智障碍家庭支援中心，有了无数***家庭赖以生存的希望。

张雁记录下了这些希望诞生的时刻。而这项记录也是种种因缘的水到渠成。

也是社会文化过程

本来，在对一种***的认知上，初期的模糊不清大概在所难免，但***尤为复杂。人类学者罗伯特·汉在《***与》一书中主张：“从本质上看，所有的***都是跨文化的——因为医生和不可避免地在对世界的认识、在交流方式及行为方式上多少存在一些不那么相似或者不那么协调的地方。”为此他强调，不仅是生理***过程，也是社会文化过程。***界那句古老的格言“偶尔，常常帮助，总是安慰”，在此可说尤为贴切。在对***的认识、过程中，很多时候正是社会文化起着决定性的影响。

关于***，有一种极为的概念：“困在躯壳里的孩子”，认为“真正的”孩子们藏在患有***的身体外壳之下。从***角度来看，这个想法并没有真正的科学依据，但却具有无比强大的传播力，很多患儿的父母把这个“解放”自己孩子的微弱希望看作是梦想与动力。从某种程度上来说，这甚至有点像信仰：也许它对获得拯救的许诺是虚妄的，但如果你愿意相信，它却可以成为你动力的源泉；不仅如此，具有相同信仰的人还能团结成为一个亚文化群体。这在圈外人看来是执迷不悟，但对圈内人来说却是生活的锚碇。